Description
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L'association AKLI-WEST est une association à but non lucratif fondée en 2010 et basée à Plaisir, dans les Yvelines. Son adresse est située au 587 Rue Pierre Mendès France, facilement accessible en transports en commun.
L'objectif premier de l'association est d'aider les enfants atteints de syndromes de West dès l'âge de 3 mois. Ces enfants, à cause des problèmes liés à leur cerveau, nécessitent une assistance permanente et un suivi à vie. L'association met tout en œuvre pour améliorer leur qualité de vie et celles de leur famille.
Le syndrôme de West est une maladie rare touchant les enfants en bas âge et susceptible d'entraîner de lourdes conséquences sur leur développement moteur et mental. Il se caractérise par des spasmes infantiles, des troubles de l'éveil, du sommeil et de l'apprentissage, ainsi que des problèmes de coordination et d'équilibre. Malheureusement, cette maladie est souvent mal connue et peu médiatisée, ce qui rend le quotidien des enfants et de leurs proches encore plus difficile.
C'est pourquoi, l'association AKLI-WEST s'engage au quotidien pour informer et sensibiliser le grand public sur le syndrome de West et les défis qui en découlent. Elle organise régulièrement des événements et des campagnes de collecte de fonds pour soutenir les familles d'enfants atteints de ce trouble et financer la recherche scientifique.
Forte de sa volonté de donner de l'espoir et du réconfort aux familles touchées par le syndrome de West, l'association met en place un accompagnement personnalisé pour chaque enfant. Elle propose notamment des activités et des cours adaptés pour stimuler leur développement et leur bien-être. Elle offre également un soutien psychologique et moral aux parents et aux proches, car prendre soin d'un enfant atteint de ce syndrome peut être éprouvant et solitaire.
L'équipe de bénévoles et de professionnels d'AKLI-WEST vise à créer une communauté solidaire et bienveillante, où chacun peut trouver du soutien et de l'aide pour surmonter les difficultés liées à cette maladie. L'association encourage également la création de liens entre les familles, afin de partager des expériences et des conseils utiles.
En plus de son travail auprès des enfants, l'association est fortement impliquée dans la recherche médicale pour trouver des traitements efficaces et des solutions pour améliorer la qualité de vie des enfants atteints de syndromes de West.
En somme, AKLI-WEST est une association engagée et déterminée à faire la différence dans la vie des enfants atteints de syndromes de West et leurs familles. Elle offre un soutien précieux et un environnement bienveillant pour aider ces enfants à grandir et à s'épanouir malgré les défis auxquels ils doivent faire face.